Faris Nožić, 16-godišnji tinejdžer iz Bosne i Hercegovine, koji boluje od bulozne epidermolize i kod kojeg su prsti bili spojeni zbog bolesti te nije mogao koristiti ruke, uspješno je operisan u turskom gradu Sanliurf.
Možda ste negdje čuli ili vidjeli slogan “Djecu leptire i običan dodir boli”, ali vam vjerovatno baš i nije bilo jasno o čemu se zapravo radi.
Ovdje se ustvari radi se o djeci oboljeloj od bulozne epidermolize, bolesti čija je glavna karakteristika krhka i ranjiva koža poput leptirovih krila.
Za ovu djecu i običan dodir može značiti novu bol i novo oštećenje. Njihova svakodnevica znači bol, nove rane, nova previjanja, hirurške zahvate, stalnu zavisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih.
Zato oboljele od bulozne epidermolize zovu “djeca leptiri”.
Bulozna epidermoliza je vrlo rijetka i teška genetska bolest koju karakterizira jaka osjetljivost kože, a u nekih oboljelih i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana.
Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir, pa vrlo lako nastaju bolne rane poput opekotina.
Osim kožnih problema, ova bolest praćena je i nizom komplikacija na ostalim organima (očima, probavnom sistemu i sistemu za pokretanje), tako da većina oboljelih postaju 80 do 100-postotni invalidi već nakon nekoliko godina života.
Upravo zbog tih karakteristika ova bolest zahtijeva multidisciplinaran pristup i praćenje oboljelih.
Tako je zbog progresije buloze epidermolize, kod mladog Farisa iz BiH veći dio tijela bio je prekriven ranama, a prsti su mu se vremenom spojili.
Porodica Nožić tražila je ljekare koji im mogli pomoći te su se putem interneta upoznali sa specijalistom estetske, plastične i rekonstruktivne hirurgije Abdulkadirom Calavulom iz privatne bolnice u Sanliurfi u Turskoj.
Faris je potom s porodicom otputovao u Sanliurfu gdje je podvrgnut trosatnoj operaciji koju je uspješno obavio medicinski tim od deset osoba.
Nakon operacije Faris je kazao da zbog bolesti većinu vremena nije mogao da izlazi izvan kuće, dodajući da je vrlo sretan što će ponovo moći koristiti ruke.
“Dugo nisam mogao da koristim ruke, majka mi je uglavnom pomagala. Veoma sam srećan što ću ponovo koristiti svoje ruke. Zahvaljujem se svima ovdje”, rekao je ovaj tinejdžer.
Njegova majka Mediha Nožić istakla je da su se kod Farisa pojavile rane po tijelu još dok je bio mali.
“Odveli smo ga u bolnicu i rekli su nam da ima buloznu epidermolizu. Radimo na liječenju našeg djeteta već dugi niz godina. Saznali smo da u Turskoj postoji tretman za ovu bolest. Došli smo ovdje i zaista hvala svima. Doktor Abdulkadir Calavul i cijela ekipa su nas prelijepo dočekali i operacija je prošla uspješno”, kazala je.
Otac Salko Nožić istakao je da je veoma sretan da je operacija bila uspješna te se zahvalio svima. Calavul, koji je obavio operaciju, rekao je da su operativni zahvati kod ove rijetke kožne bolesti veoma zahtjevni i teški.
“Budući da je koža pacijenata veoma osjetljiva, mjesto koje dodirnete nekada ostaje u vašim rukama. Porodica je prošla kroz dosta poteškoća zbog ovog problema. Farisova porodica nam se obratila za pomoć i evo operacija je bila vrlo uspješna. Sada će Faris moći koristiti ruke“, kazao je Calavul.
Izvor: Nezavisne
